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Enfermedades Raras UMH

VI JORNADA INTERDISCIPLINAR EN ENFERMEDADES RARAS UMH

By: | Etiquetas: , , , , , , , , | Comentarios: 0 | febrero 28th, 2017

+DepartamentodeMedicinaClínicaUMH

La VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras UMH arrancó el pasado sábado 25 de febrero en la UMH.

A nivel internacional también se hizo eco esta problemática con diversos talleres, congresos, ponencias y actividades lúdicas;en conmemoración del:

Rare Disease Day

¿En qué consistió la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras UMH?

El evento se celebró con motivo del “Día Mundial de las enfermedades raras”. El acto, promovido por la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (A.H.E.D.Y.S.I.A.) contó con diversos testimonios de enfermos y ponencias de profesionales médicos desde las 9:30 h.

Los actos programados para ese día contarán con:

  • estudios y aportaciones de profesionales médicos e investigadores.
  • testimonios directos de familiares y enfermos
  • coloquios y debates sobre el futuro de estas enfermedades a nivel nacional e internacional

¿Qué entidades participan durante la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras UMH?

La UMH y AHEDYSUA suscribieron un convenio de colaboración en 2016 respecto a esta problemática social y sanitaria.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  coordina con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), coordinaron una campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su objetivo era concienciar acerca de estas patologías poco frecuentes y focalizar sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias en el seno familiar.

Enfermedades Raras UMH A.H.E.D.Y.S.I.A. logo

FEDER organiza y dirige en España una Red de Solidaridad, constituida por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que divulgan el mensaje en diversos canales.

Más de 300 entidades participan en España en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Muchas de ellas organizan más de 200 actividades por toda España.

¿Dónde se celebró exactamente la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras UMH?

La Jornada tuvo lugar en el Salón de Actos del edificio Santiago Ramón y Cajal del campus de Sant Joan d’Alacant de la Universidad Miguel Hernández (UMH).

Puedes ver y descargar el Programa la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras UMH en pdf.
 
Folleto Día Enfermedades Raras UMH
 
 

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